FSHD de wereld uit!

Mijn naam is Ab Ramaker, ik ben getrouwd met Maureen en de trotse vader van Anouska. Mijn twee meiden hebben de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie (FSHD). Daarom zet ik mij in voor de campagne ‘FSHD de wereld uit!’. Op 16 mei ga ik, net als vorig jaar, voor mijn meiden op de pedalen tijdens de Fietselfstedentocht in Friesland. Elke euro die we voor ‘FSHD de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek. Zo komen we steeds dichterbij een medicijn tegen deze slopende spierziekte. De afgelopen jaren zijn er goede stappen gezet, het stukje DNA dat verantwoordelijk is voor FSHD is gevonden: de D4Z4 repeat.De volgende stap die genomen moet worden, is het in kaart brengen van de structuur van deze D4Z4 repeat. Hiervoor ligt een onderzoeksvoorstel klaar, we moeten alleen de financiering rond krijgen. Van de benodigde € 100.000,- is er vorig jaar al ruim € 45.000,- opgehaald. Ik zet me in om zo snel mogelijk de resterende € 55.000,- op te halen. Door me te laten sponsoren voor deze 235 km lange tocht, haal ik geld op en breng ik die € 55.000,- weer wat dichterbij. Kom net als ik in actie! Kies ook voor de fiets of voor iets anders waar je goed in bent, en waar je denkt geld mee op te kunnen halen. Doe mee met een hardloopwedstrijd en laat je sponsoren, bak koekjes en vraag een bijdrage, verzamel statiegeldflessen of organiseer een benefietconcert.  We trappen af op 17 februari en ik hoop dat op 16 mei, als ik over de finish van de Fietselfstedentocht rijd, het nieuwe onderzoek naar FSHD van start kan gaan! Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mijn dochter Anouska aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar a.ramaker@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier bijdragen, mail ons dan gerust. Samenwerking FSHD de wereld uit! De FSHD Stichting, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij.