Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt.

Met de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Dankzij een grote donatie hebben we in 2017 het eerste onderzoek de structuur van de D4Z4 repeat bij FSHD van de onderzoeksagenda kunnen financieren. 

Sparen voor volgend onderzoek
In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderwerp benoemd voor onderzoek wat we zo snel mogelijk willen gaan starten: de ontwikkeling van ‘biomarkers’. Dit zijn specifieke, meetbare kenmerken die het ziektebeloop kunnen weergeven of voorspellen. Denk bijvoorbeeld aan bloedwaarden of veranderingen in de spieren. Met behulp van biomarkers is steeds beter te voorspellen hoe een ziekte zich ontwikkelt, maar ook of een bepaald medicijn bij die ene patiënt zal aanslaan. Het doel van dit onderzoek is om biomarkers te vinden voor FSHD. Laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan!

Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, een veiling of een flashmob, alles telt mee. Hoe kom jij in actie om FSHD de wereld uit te krijgen?

Giften goed besteed
Alle giften die voor ‘FSHD de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar FSHD. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.

Samenwerking FSHD de wereld uit!

De FSHD Stichting, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij.