FSHD de wereld uit!
Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt.
Met de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ halen we geld op voor extra onderzoek. Al het geld dat speciaal hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek voor FSHD. Sinds de start van de campagne hebben we al één extra onderzoek kunnen toekennen.
Sparen voor extra onderzoek
In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderwerp benoemd voor onderzoek wat we zo snel mogelijk willen gaan starten: de ontwikkeling van ‘biomarkers’. Dit zijn specifieke, meetbare kenmerken die het ziektebeloop kunnen weergeven of voorspellen. Denk bijvoorbeeld aan bloedwaarden of veranderingen in de spieren. Met behulp van biomarkers is steeds beter te voorspellen hoe een ziekte zich ontwikkelt, maar ook of een bepaald medicijn bij die ene patiënt zal aanslaan. Het doel van dit onderzoek is om biomarkers te vinden voor FSHD.Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek snel van start kan gaan. Daarbij helpt alles. Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of veiling, alles telt mee.
Campaigns
View allSamen 'fietsen' we FSHD de wereld uit!
Start fundraising!
View allCreate your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.
Start fundraisingNews updates
View all
Schouder aan schouder in de strijd tegen FSHD
26-02-2015 | 11:56 De FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Voorzitter van de FSHD Stichting Kees van der Graaf en directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan-Ite de Ruijter maakten maandag 12 januari hun plannen bekend tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst van het Prinses Beatrix Spierfonds. Kees van der Graaf: ‘Onder het motto “samen sterker” gaan we samen met het Prinses Beatrix Spierfonds proberen meer geld voor FSHD onderzoek te genereren. Door de krachten te bundelen gaan we versnippering tegen en creëren we duidelijkheid voor donateurs en onderzoekers. Jan-Ite de Ruijter vult aan: ‘Samenwerking zit bij het Prinses Beatrix Spierfonds in de genen, daar geloven wij heilig in. Samenwerking is niet alleen dé weg om meer geld op te halen. Door deze samenwerking kunnen we ook het effect van de bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek naar FSHD verhogen. Want hoe eerder we successen boeken waar de FSHD-patiënt van profiteert, hoe beter!’Top fundraisers
-
1 € 12.000 Rob van der Veer
De zwaarste tocht, van Trondheim naar Oslo. Spierziekten de wereld uit!
-
2
€ 9.283
Lilian Weijler
Mijn kleine wenskaarten winkeltje en andere leuke creaties
-
3 € 9.000 Rotary Zwijndrecht Waal en Devel
Rotary Rally 2017 voor FSHD!
-
4 € 5.331 Walter en Marjolein Gielesen
Walter en Marjolein zetten zich in voor de strijd tegen FSHD
-
5 € 5.000 Jolien Noppe
Benefiesta