FSHD de wereld uit!

Bij de spierziekte FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. Kenmerkend is het wat uitdrukkingsloze gezicht.

Het Spierfonds ontvangt regelmatig giften die bestemd zijn voor onderzoek naar FSHD. Hiermee zijn de afgelopen jaren de volgende onderzoeken mede mogelijk gemaakt:

Giften goed besteed 
Alle giften die voor ‘FSHD de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij aan onderzoek naar FSHD. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk en de ANBI status, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.

Read more Read less
from € 140.000 (107%)
View all
Mijn naam is Ab Ramaker, ik ben getrouwd met Maureen en de trotse vader van Anouska. Mijn twee meiden hebben de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie (FSHD). Daarom zet ik mij in voor de campagne ‘FSHD de wereld uit!’. Op 16 mei ga ik, net als vorig jaar, voor mijn meiden op de pedalen tijdens de Fietselfstedentocht in Friesland. Elke euro die we voor ‘FSHD de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek. Zo komen we steeds dichterbij een medicijn tegen deze slopende spierziekte. De afgelopen jaren zijn er goede stappen gezet, het stukje DNA dat verantwoordelijk is voor FSHD is gevonden: de D4Z4 repeat.De volgende stap die genomen moet worden, is het in kaart brengen van de structuur van deze D4Z4 repeat. Hiervoor ligt een onderzoeksvoorstel klaar, we moeten alleen de financiering rond krijgen. Van de benodigde € 100.000,- is er vorig jaar al ruim € 45.000,- opgehaald. Ik zet me in om zo snel mogelijk de resterende € 55.000,- op te halen. Door me te laten sponsoren voor deze 235 km lange tocht, haal ik geld op en breng ik die € 55.000,- weer wat dichterbij. Kom net als ik in actie! Kies ook voor de fiets of voor iets anders waar je goed in bent, en waar je denkt geld mee op te kunnen halen. Doe mee met een hardloopwedstrijd en laat je sponsoren, bak koekjes en vraag een bijdrage, verzamel statiegeldflessen of organiseer een benefietconcert.  We trappen af op 17 februari en ik hoop dat op 16 mei, als ik over de finish van de Fietselfstedentocht rijd, het nieuwe onderzoek naar FSHD van start kan gaan! Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mijn dochter Anouska aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar a.ramaker@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier bijdragen, mail ons dan gerust. Samenwerking FSHD de wereld uit! De FSHD Stichting, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij.  
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Schouder aan schouder in de strijd tegen FSHD

26-02-2015 | 11:56 De FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Voorzitter van de FSHD Stichting Kees van der Graaf en directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan-Ite de Ruijter maakten maandag 12 januari hun plannen bekend tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst van het Prinses Beatrix Spierfonds. Kees van der Graaf: ‘Onder het motto “samen sterker” gaan we samen met het Prinses Beatrix Spierfonds proberen meer geld voor FSHD onderzoek te genereren. Door de krachten te bundelen gaan we versnippering tegen en creëren we duidelijkheid voor donateurs en onderzoekers. Jan-Ite de Ruijter vult aan: ‘Samenwerking zit bij het Prinses Beatrix Spierfonds in de genen, daar geloven wij heilig in. Samenwerking is niet alleen dé weg om meer geld op te halen. Door deze samenwerking kunnen we ook het effect van de bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek naar FSHD verhogen. Want hoe eerder we successen boeken waar de FSHD-patiënt van profiteert, hoe beter!’
Read more
View all
€ 10

Tom

28-03-2020 | 08:29 To: Claudia en William zetten zich in voor het goede doel, voor FSHD! Lieve Claudia en William, Alle kleine beetjes helpen. Hopelijk word er snel iets gevonden waar jullie bij gebaat zijn.