Help FSHD de wereld uit! de wereld uit

103% €3.200Raised

Fiets FSHD de wereld uit!

Wij zijn Mila Hoogeveen en Silke Otten beide 14 jaar oud en wij zetten ons in voor het Prinses Beatrix spierfonds, in het speciaal voor de spierziekte FSHD. Mila’s opa heeft de spierziekte FSHD (FacioScapuloHumerale Dystrofie). Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. Daarna raken ook de buik en de benen aangedaan. Kenmerkend is het wat uitdrukkingsloze gezicht. De eerste symptomen komen meestal op tussen het tiende en het twintigste jaar, maar dit loopt uiteen van de kleuterleeftijd tot vijftig jaar. In Nederland zijn er ongeveer tweeduizend mensen met FSHD. Voorjaar 2020 hebben wij op 11 april onze zelf uitgezette Elfdorpentocht van 50 km gefietst. Deze tocht loopt langs elf dorpen in Drenthe: Geesbrug, Zwinderen, Gees, Oosterhesselen, Meppen, Aalden, Witteveen, Balinge, Mantinge, Tiendeveen en Nieuweroord. Met deze actie hebben wij 500,- euro opgehaald voor het onderzoek naar FSHD. Najaar 2020 hebben we op 14 november de tocht herhaald, dit keer samen met andere fietsers! Samen hebben we met deze actie meer dan 2500,- euro opgehaald! Voorjaar 2021 organiseerden wij de 50-km challenge waarmee we nog eens 200 euro ophaalden! alle donateurs ontzettend bedankt! Groetjes Mila en Silke! View team Mila&Silke

115% €1.154Raised

Friese Elfstedentocht 2019

Mijn vader heeft FSHD. En ik wil laten zien dat met doorzettingsvermogen je een heel eind kunt komen. View fundraising page Friese Elfstedentocht 2019

86% €2.600Raised

Opening PROTELCO

FSHD moet de wereld uit View fundraising page Opening PROTELCO

230% €230Raised

Tessa: Nijmeegse 4-daagse meters voor FSHD de wereld uit

Als tandheelkundestudent wil ik tijdens de Nijmeegse vierdaagse mijn maatschappelijk steentje bijdragen met als motto: spieren voor spieren. Samen met Huriye, hopen we door te lopen (4 dagen, elke dag 40 km) mensen te helpen die dat niet (meer) kunnen. Steun ons, zodat we samen FSHD de wereld uit helpen! View fundraising page Tessa: Nijmeegse 4-daagse meters voor FSHD de wereld uit

230% €231Raised

Huriye: Nijmeegse 4-daagse meters voor FSHD de wereld uit

Als geneeskundestudent wil ik tijdens de Nijmeegse vierdaagse mijn maatschappelijk steentje bijdragen met als motto: spieren voor spieren. Samen met Tessa, hopen we door te lopen (4 dagen 40 km) mensen te helpen die dat niet (meer) kunnen. Steun ons, zodat we samen FSHD de wereld uit helpen! View fundraising page Huriye: Nijmeegse 4-daagse meters voor FSHD de wereld uit

89% €4.456Raised

Claudia en William zetten zich in voor het goede doel, voor FSHD!

1 Januari 2016 "A fresh start and a long way to go!" Op 1 Januari 2016 besloten William en ik dat we het dit jaar eens helemaal anders gingen doen. Goed het nieuwe jaar beginnen, alles anders aan gaan pakken, goede dingen doen! Dit nieuwe jaar willen we ons dan ook volledig inzetten voor FSHD. Zelf heb ik, Claudia, FSHD. Kort uitgelegd is dit een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren. Iets wat ik tot nu toe nooit echt geaccepteerd heb, en als ik het kon verbergen dan deed ik dat ook zeker! Mezelf 'verstoppen' zeg maar, want het is tenslotte eigenlijk wie ik zelf ben. Dit jaar ga ik me niet langer meer verstoppen en klim over mijn grote drempel. Na contact te hebben gehad met de actiegroep van “FSHD de wereld uit!” hoorden we over de plannen voor de actie "Fiets FSHD de wereld uit”. Ab Ramaker gaat op 16 mei de Elfstedenfietstocht trotseren. Net als vorig jaar fietst hij deze tocht voor zijn vrouw, dochter en alle andere patiënten met FSHD. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen om dan bij de finish een cheque te kunnen overhandigen, zodat het nieuwe onderzoek van € 100.000 kan starten. Dit onderzoek is voor ons erg belangrijk omdat we zo weer een stukje dichterbij therapie of een medicijn kunnen komen. Wij vragen nu graag jullie hulp, want alleen kunnen we het niet!! Willen jullie ons helpen ons gezamelijk doel te bereiken, zodat wij Ab de cheque kunnen overhandigen? U kunt ons helpen door te doneren, boekjes te bestellen over FSHD waar ik zelf ook in sta met foto, de beroemde PBS ovenwanten aan te schaffen of misschien wel zelf een actie opstarten... Boekjes zijn te verkrijgen door middel van een minimale donatie van € 15,- per boekje en de ovenwanten door middel van een minimale donatie van € 5,-. Los zijn de ovenwanten bij ons te verkrijgen voor een bedrag van € 3,- , het is helaas niet mogelijk om te doneren onder de € 5,- op deze site. Vermeld bij uw donatie ‘boekjes’ of ‘ovenwanten’, dan neem ik contact met u op via e-mail. U kunt natuurlijk ook doneren zonder enige vermelding. Wij zijn blij met iedereen die een bijdrage wil leveren aan deze actie! Mocht u nog vragen of opmerkingen hebben, neem gerust contact met ons op. View fundraising page Claudia en William zetten zich in voor het goede doel, voor FSHD!

Closed

214% €4.281Raised

In actie voor Ab!

Closed Wie wil mij helpen het doel te behalen? Ik ben Maureen Ramaker. Mijn dochter Anouska en ik hebben de zeldzame, progressieve spierziekte FSHD. Bij FSHD verliezen de spieren steeds meer kracht. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren. Dit levert veel onbegrip op door de mimiekarmoede, lachen of fronsen is moeilijk tot onmogelijk. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. FSHD heeft een grote impact op ons gezinsleven. FSHD heb je namelijk niet alleen! Ab, mijn man, is onze mantelzorger. Naast ADL-assistentie en begeleiding doet hij enorm veel in het huishouden, omdat Anouska en ik veel dingen niet meer zelfstandig kunnen. Naast al die dingen, vindt hij ook nog de tijd om te trainen voor de Fietselfstedentocht. Hij gaat namelijk op 16 mei aanstaande de 235 km lange tocht rijden voor het project 'Fiets FSHD de wereld uit!'. Hopelijk heeft de tocht een geweldige climax bij de finish in Bolsward; het overhandigen van een cheque waarmee het nieuwe onderzoek gestart kan worden. Er is al ruim € 47.000 gespaard, maar er is nog € 53.000 nodigHelp jij mij ook met een donatie?Geweldig! Het doneren gaat heel eenvoudig via Ideal, credit card of een eenmalig machting. En mocht dat niet lukken dan kun je me altijd een e-mail sturen, zodat ik samen met jou een andere mogelijkheid kan vinden.maureenramaker@hotmail.com Kom jij ook in actie? Je kunt dan zelf een actiepagina maken, een actie starten en delen via social media of e-mail met vrienden, collega's, familie en bekenden. Je kunt bijvoorbeeld taarten bakken en verkopen, vragen of je een statiegeldactie mag doen bij jouw supermarkt of iets organiseren op je werk. Bij het Prinses Beatrix Spierfonds zijn voldoende promotiematerialen beschikbaar die je toegestuurd kunt krijgen om te gebruiken voor jouw actie. Weet je niet precies wat je kunt of wilt doen, stuur dan een mailtje naar Anouska via a.ramaker@spierfonds.nl en zij helpt je op weg. View fundraising page In actie voor Ab!

Closed

131% €6.550Raised

Westplas Mavo en Protelco group bv evenement FSHD

Closed Ik ben Rico Dijkstra 12 jaar oud. Ik zit op de Westplas Mavo in de business klas. Ik heb in de klas verteld over de ziekte (FSHD) waar mijn vader aan lijdt, hoe moeilijk het soms is, en dat mijn vader niet alles met mij kan doen wat ik zou willen zoals bijvoorbeeld voetballen, zwemmen, fietsen, etc. Maar de meeste tijd gaat het goed en denk ik er minder aan. Ik heb van mijn vader begrepen dat onderzoek naar deze ziekte al ver is, maar dat er nog veel moet gebeuren. Wij hebben inmiddels met de klas een succesvolle middag beleefd met een evenement "Spring mee met FSHD" deze middag heeft veel geld voor de actie opgeleverd. Maar er is nog veel meer nodig, vandaar dat ik u bij deze oproep te doneren op deze actiepagina. Ja!! we hebben het streefbedrag gehaald! Alle donateurs heel veel dank voor jullie donatie en alle lieve en hartverwarmende reacties die zijn ontvangen. Wij zetten de actie nog voort omdat er nog veel meer geld nodig is, maar hier zijn wij al heel blij mee. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw donatie! View fundraising page Westplas Mavo en Protelco group bv evenement FSHD

Closed

80% €4.041Raised

Familie Gielesen gaat er voor!

Closed Ook wij willen FSHD de wereld uit helpen! Donatie voor onderzoek naar een medicijn of therapie is daarbij essentieel. Wat zou het mooi zijn om straks tegen onze kinderen of kleinkinderen te zeggen dat opa vroeger FSHD had, maar dat we er nu niets meer van merken. View fundraising page Familie Gielesen gaat er voor!

Closed

56% €4.250Raised

FSHD in beeld - Onmacht en veerkracht

Closed Een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren, levert veel onbegrip en onmacht op. FSHD is bij velen onbekend; toch hebben naar schatting meer dan 2000 mensen in Nederland deze ziekte. Dit boekje gaat over de onmacht en veerkracht bij mensen. Er is zicht op therapie; hoelang dit nog duurt is onzeker. We zijn op weg; “the sooner the better.” In dit boekje wordt vooral aandacht geschonken aan de onmacht en mimiekarmoede bij FSHD. Wilt u dit boekje graag in uw bezit hebben en daarmee het onderzoek naar FSHD steunen? Doneer dan minimaal 15 euro op deze pagina. Voor verzending naar het buitenland geldt per brievenbuspakketje een extra bijdrage van 5 euro in de verzendkosten. Na uw donatie ontvangt u een mail waarin om uw adresgegevens wordt gevraagd. Laat uw mailadres dus achter als u doneert! Losse donaties zijn ook welkom, u geeft dan aan geen boekje (meer) te willen ontvangen. Heeft u vragen, mail ons! Ook het boekje 'FSHD heb je niet alleen' is nog steeds verkrijgbaar! Mail voor meer info naar info@fshd.nl of fshdinbeeld@gmail.com Hartelijk dank! Namens de FSHD Stichting Anke View fundraising page FSHD in beeld - Onmacht en veerkracht

36% €370Raised

We zetten Ab op scherp!

Mijn naam is Barry Reijnen, opticien, en sinds 1 augustus 2015 eigenaar van Brilmode Rob Boon in Hendrik-Ido-Ambacht. Ab en Maureen Ramaker zijn al jaren trouwe klant en toen ik hoorde dat Ab met het project Samen 'fietsen' we FSHD de wereld uit! geld binnenhaalt voor het Prinses Beatrix Spierfonds om meer wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen naar deze ziekte, hoefde ik niet lang na te denken om Ab, zijn vrouw Maureen en hun dochter Anouska te helpen in het behalen van hun doel. Maureen en Anouska hebben beide FSHD en zijn desondanks enthousiast bezig met het werven van sponsoren voor het fonds. De passie spat er vanaf en dat heeft me geraakt! Vorig jaar heeft er, op initiatief van mijn collega Hans Kuipers, al een collectebus op de toonbank gestaan en dat was een groot succes. Dit jaar doen we er een schepje bovenop en wil ik met het bereik van de winkel nog grootschaliger bij kunnen dragen om meer bekendheid te krijgen voor deze campagne en me ook via social media actief inzetten om de actie onder de aandacht te brengen. Voor iedere nieuwe 'like' op onze facebookpagina doneren wij één euro. (met een maximum van € 250,-) Ons doel is om met de gecombineerde inspanningen minimaal 1000 euro op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds! Dus, deel deze pagina, 'like' ons op facebook en doneer..! Ab, heel veel succes de 16e mei, wij steunen je. Groet van Barry & Hans View fundraising page We zetten Ab op scherp!

Help FSHD de wereld uit!

Start fundraising!

Fiets FSHD de wereld uit!

Friese Elfstedentocht 2019

Opening PROTELCO

Tessa: Nijmeegse 4-daagse meters voor FSHD de wereld uit

Huriye: Nijmeegse 4-daagse meters voor FSHD de wereld uit

Claudia en William zetten zich in voor het goede doel, voor FSHD!

In actie voor Ab!

Westplas Mavo en Protelco group bv evenement FSHD

Familie Gielesen gaat er voor!

FSHD in beeld - Onmacht en veerkracht

We zetten Ab op scherp!

News updates

Nieuw onderzoek naar biomarkers voor FSHD

Top fundraisers

Rob van der Veer

Lilian Weijler

Rotary Zwijndrecht Waal en Devel

Walter en Marjolein Gielesen

Jolien Noppe

Claudia van Bilsen

Aad en Anke Lanser

Gradi van Ittersum

Protelco Protect & Connect

Suus Reep

Latest donations

Anonymous

Gert en Femke