Help FSHD de wereld uit!

Bij de spierziekte FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden.

Voor FSHD is helaas nog geen medicijn beschikbaar. Wel lopen er veelbelovende onderzoeken. Bijvoorbeeld naar het beter begrijpen van het ingewikkelde ziektemechanisme van FSHD en het ontwikkelen van een medicijn.

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek.”

Wij hebben jouw hulp nodig!
Om onderzoek naar FSHD mogelijk te maken is geld nodig. Veel geld. Hierbij kun jij ons helpen! Hoe? Verzin een leuke actie die bij jou past! Bijvoorbeeld koekjes bakken, kaarten maken, sjaals breien, mutsjes haken om te verkopen. Of doe mee met een hardloopwedstrijd, fiets- , wandel- of zwemtocht. Of verzin zelf een leuke actie. Alles is mogelijk! Dit hoef je uiteraard niet alleen te doen, vraag vrienden en familie om met jou of voor jou mee te doen. Wij ondersteunen jouw actie heel graag om dit tot een succes te maken! Samen zetten we ons in voor een wereld zonder spierziekten!

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

Nieuw onderzoek naar biomarkers voor FSHD

16-06-2020 | 12:00  Er kan een nieuw onderzoek naar FSHD van start! In het nieuwe onderzoek gaat een team in Nijmegen en Leiden op zoek naar biomarkers voor FSHD. Dat zijn biologische kenmerken die bijvoorbeeld aan kunnen geven dat iemand ziek is, die kunnen voorspellen hoe ernstig een ziektebeloop zal zijn of die laten zien of een behandeling werkt of niet. Voor FSHD zijn nog geen biomarkers bekend, terwijl deze voor medicijnonderzoek wel van groot belang zijn. Aan het onderzoek zullen 35 mensen met FSHD deelnemen. De onderzoekers zullen zich voornamelijk richten op klinische kenmerken, stoffen in het bloed en in de spieren, en beeldvorming, zoals MRI. Het nieuwe onderzoek kon mede mogelijk worden gemaakt met de opbrengsten van ‘FSHD de wereld uit!’. Dank voor jullie fantastische inzet! Lees meer over het onderzoek
Lees meer
Bekijk alle
€ 10

Bernd

18-09-2020 | 10:55 Aan: Ik kom in actie tegen FSHD!