Help FSHD de wereld uit!

Bij de spierziekte FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden.

Voor FSHD is helaas nog geen medicijn beschikbaar. Wel lopen er veelbelovende onderzoeken. Bijvoorbeeld naar het beter begrijpen van het ingewikkelde ziektemechanisme van FSHD en het ontwikkelen van een medicijn.

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek.”

Wij hebben jouw hulp nodig!
Om onderzoek naar FSHD mogelijk te maken is geld nodig. Veel geld. Hierbij kun jij ons helpen! Hoe? Verzin een leuke actie die bij jou past! Bijvoorbeeld koekjes bakken, kaarten maken, sjaals breien, mutsjes haken om te verkopen. Of doe mee met een hardloopwedstrijd, fiets- , wandel- of zwemtocht. Of verzin zelf een leuke actie. Alles is mogelijk! Dit hoef je uiteraard niet alleen te doen, vraag vrienden en familie om met jou of voor jou mee te doen. Wij ondersteunen jouw actie heel graag om dit tot een succes te maken! Samen zetten we ons in voor een wereld zonder spierziekten!

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

Schouder aan schouder in de strijd tegen FSHD

26-02-2015 | 11:56 De FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Voorzitter van de FSHD Stichting Kees van der Graaf en directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan-Ite de Ruijter maakten maandag 12 januari hun plannen bekend tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst van het Prinses Beatrix Spierfonds. Kees van der Graaf: ‘Onder het motto “samen sterker” gaan we samen met het Prinses Beatrix Spierfonds proberen meer geld voor FSHD onderzoek te genereren. Door de krachten te bundelen gaan we versnippering tegen en creëren we duidelijkheid voor donateurs en onderzoekers. Jan-Ite de Ruijter vult aan: ‘Samenwerking zit bij het Prinses Beatrix Spierfonds in de genen, daar geloven wij heilig in. Samenwerking is niet alleen dé weg om meer geld op te halen. Door deze samenwerking kunnen we ook het effect van de bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek naar FSHD verhogen. Want hoe eerder we successen boeken waar de FSHD-patiënt van profiteert, hoe beter!’
Lees meer
Bekijk alle
€ 25

Catrien

01-05-2020 | 17:54 Aan: Mijn kleine wenskaarten winkeltje en andere leuke creaties Veel liefs van tante Catrien!