FSHD de wereld uit!

Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt.

Met de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ halen we geld op voor extra onderzoek. Al het geld dat speciaal hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek voor FSHD. Sinds de start van de campagne hebben we al één extra onderzoek kunnen toekennen. 

Sparen voor extra onderzoek
In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderwerp benoemd voor onderzoek wat we zo snel mogelijk willen gaan starten: de ontwikkeling van ‘biomarkers’. Dit zijn specifieke, meetbare kenmerken die het ziektebeloop kunnen weergeven of voorspellen. Denk bijvoorbeeld aan bloedwaarden of veranderingen in de spieren. Met behulp van biomarkers is steeds beter te voorspellen hoe een ziekte zich ontwikkelt, maar ook of een bepaald medicijn bij die ene patiënt zal aanslaan. Het doel van dit onderzoek is om biomarkers te vinden voor FSHD.Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek snel van start kan gaan. Daarbij helpt alles. Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of veiling, alles telt mee.

 

Lees meer Lees minder
van totaal € 140.000 (103%)
Bekijk alle evenementen
Mijn naam is Ab Ramaker, ik ben getrouwd met Maureen en de trotse vader van Anouska. Mijn twee meiden hebben de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie (FSHD). Daarom zet ik mij in voor de campagne ‘FSHD de wereld uit!’. Op 16 mei ga ik, net als vorig jaar, voor mijn meiden op de pedalen tijdens de Fietselfstedentocht in Friesland. Elke euro die we voor ‘FSHD de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek. Zo komen we steeds dichterbij een medicijn tegen deze slopende spierziekte. De afgelopen jaren zijn er goede stappen gezet, het stukje DNA dat verantwoordelijk is voor FSHD is gevonden: de D4Z4 repeat.De volgende stap die genomen moet worden, is het in kaart brengen van de structuur van deze D4Z4 repeat. Hiervoor ligt een onderzoeksvoorstel klaar, we moeten alleen de financiering rond krijgen. Van de benodigde € 100.000,- is er vorig jaar al ruim € 45.000,- opgehaald. Ik zet me in om zo snel mogelijk de resterende € 55.000,- op te halen. Door me te laten sponsoren voor deze 235 km lange tocht, haal ik geld op en breng ik die € 55.000,- weer wat dichterbij. Kom net als ik in actie! Kies ook voor de fiets of voor iets anders waar je goed in bent, en waar je denkt geld mee op te kunnen halen. Doe mee met een hardloopwedstrijd en laat je sponsoren, bak koekjes en vraag een bijdrage, verzamel statiegeldflessen of organiseer een benefietconcert.  We trappen af op 17 februari en ik hoop dat op 16 mei, als ik over de finish van de Fietselfstedentocht rijd, het nieuwe onderzoek naar FSHD van start kan gaan! Meld je aan Maak hier direct een actiepagina aan en meld je bij mijn dochter Anouska aan als deelnemer of sponsor door een mail te sturen naar a.ramaker@spierfonds.nl. Heb je nog vragen of wil je op een andere manier bijdragen, mail ons dan gerust. Samenwerking FSHD de wereld uit! De FSHD Stichting, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij.  
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

Schouder aan schouder in de strijd tegen FSHD

26-02-2015 | 11:56 De FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Voorzitter van de FSHD Stichting Kees van der Graaf en directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds Jan-Ite de Ruijter maakten maandag 12 januari hun plannen bekend tijdens de Nieuwjaarsbijeenkomst van het Prinses Beatrix Spierfonds. Kees van der Graaf: ‘Onder het motto “samen sterker” gaan we samen met het Prinses Beatrix Spierfonds proberen meer geld voor FSHD onderzoek te genereren. Door de krachten te bundelen gaan we versnippering tegen en creëren we duidelijkheid voor donateurs en onderzoekers. Jan-Ite de Ruijter vult aan: ‘Samenwerking zit bij het Prinses Beatrix Spierfonds in de genen, daar geloven wij heilig in. Samenwerking is niet alleen dé weg om meer geld op te halen. Door deze samenwerking kunnen we ook het effect van de bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek naar FSHD verhogen. Want hoe eerder we successen boeken waar de FSHD-patiënt van profiteert, hoe beter!’
Lees meer
Bekijk alle donateurs
€ 56,39

Anoniem

08-10-2019 | 13:54 Overige donaties maand augustus voor FSHD