Franklin en Lucienne fietsen FSHD de wereld uit

Dagelijks wordt mijn buurvrouw Nynke de Waard geconfronteerd met de progressieve spierziekte FSHD. Dit is een van de meest voorkomende spierziekten te wereld. Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt. De progressie kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Ab Ramaker zet zich in om FSHD de wereld uit te fietsen, zowel letterlijk als figuurlijk. Wij helpen hem daar graag bij door met hem mee te fietsen. Wanneer wij op 16 mei over de finish van de Fietselfstedentocht rijden hopen we dat we samen met Ab een cheque van € 55.000 of meer in onze handen kunnen houden zodat het eerste extra onderzoek naar de structuur van de D4Z4 repeat bij FSHD kan beginnen! Help ons mee door een donatie te doen. Alle beetjes helpen. Laten we er samen voor zorgen dat dat extra onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan.