FSHD in beeld - Onmacht en veerkracht
FSHD in beeld Onmacht en veerkracht
Een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren, levert veel onbegrip en onmacht op. FSHD is bij velen onbekend; toch hebben naar schatting meer dan 2000 mensen in Nederland deze ziekte. Dit boekje gaat over de onmacht en veerkracht bij mensen. Er is zicht op therapie; hoelang dit nog duurt is onzeker. We zijn op weg; “the sooner the better.”
In dit boekje wordt vooral aandacht geschonken aan de onmacht en mimiekarmoede bij FSHD.
Wilt u dit boekje graag in uw bezit hebben en daarmee het onderzoek naar FSHD steunen? Doneer dan minimaal 15 euro op deze pagina. Voor verzending naar het buitenland geldt per brievenbuspakketje een extra bijdrage van 5 euro in de verzendkosten.
Na uw donatie ontvangt u een mail waarin om uw adresgegevens wordt gevraagd. Laat uw mailadres dus achter als u doneert! Losse donaties zijn ook welkom, u geeft dan aan geen boekje (meer) te willen ontvangen. Heeft u vragen, mail ons!
Ook het boekje 'FSHD heb je niet alleen' is nog steeds verkrijgbaar! Mail voor meer info naar info@fshd.nl of fshdinbeeld@gmail.com
Hartelijk dank!
Namens de FSHD Stichting
Anke
Promote this page with a cool poster. You can determine the text yourself and then print the poster and put it up anywhere. Anyone can make a poster of this page, including friends, family, colleagues, people from your sports team or classmates. Put the poster up in a supermarket, behind the window at shops, at companies or at school. Putting up a poster is often no problem if you ask nicely and explain what it is for.
Raised €250
Raised €500
Raised €1.000
Received first donation
Received 10 donations
Received 25 donations
Received 50 donations
Posted a blog update
Latest donations
View allLatest blogs
View all
Interview op radio Hoekse Waard n.a.v. Boekje 'FSHD in beeld'.
24-08-2015 | 20:54 Ruim een uur aandacht voor FSHD op Radio Hoekse Waard. Dank!Sponsors
