FSHD in beeld - Onmacht en veerkracht

Dit is de actie van FSHD in beeld Onmacht en veerkracht
Actie is afgesloten Je kunt niet meer doneren
Normal f5df2ca6a809c197de036f56884a4796c67600d8
van totaal € 7.500 (56%)

Een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren, levert veel onbegrip en onmacht op. FSHD is bij velen onbekend; toch hebben naar schatting meer dan 2000 mensen in Nederland deze ziekte. Dit boekje gaat over de onmacht en veerkracht bij mensen. Er is zicht op therapie; hoelang dit nog duurt is onzeker. We zijn op weg; “the sooner the better.”

In dit boekje wordt vooral aandacht geschonken aan de onmacht en mimiekarmoede bij FSHD. 

Wilt u dit boekje graag in uw bezit hebben en daarmee het onderzoek naar FSHD steunen? Doneer dan minimaal 15 euro op deze pagina. Voor verzending naar het buitenland geldt per brievenbuspakketje een extra bijdrage van 5 euro in de verzendkosten.

Na uw donatie ontvangt u een mail waarin om uw adresgegevens wordt gevraagd. Laat uw mailadres dus achter als u doneert! Losse donaties zijn ook welkom, u  geeft dan aan geen boekje (meer) te willen ontvangen. Heeft u vragen, mail ons!

Ook het boekje 'FSHD heb je niet alleen' is nog steeds verkrijgbaar! Mail voor meer info naar info@fshd.nl of fshdinbeeld@gmail.com

Hartelijk dank!

Namens de FSHD Stichting

Anke

 

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle donateurs
€ 50 30-01-2017 | 17:24
€ 10 23-12-2016 | 09:58
€ 15 23-12-2016 | 09:03 Ik doneer omdat ik zelf ook FSHD heb en ik hoop dat er ooit een medicijn komt.
€ 15 30-08-2016 | 09:55
€ 10 18-08-2016 | 10:52 Onderzoek is belangrijk en helaas zonder geld geen vooruitgang Dus als je kan doneer dan wat je kan missen
Bekijk alle

Interview op radio Hoekse Waard n.a.v. Boekje 'FSHD in beeld'.

24-08-2015 | 20:54 Ruim een uur aandacht voor FSHD op Radio Hoekse Waard. Dank!
Lees meer