In actie voor Ab!

Thumb 032aa173f6306d9193ba2f640220d0dce6425baf Maureen Ramaker

Wie wil mij helpen het doel te behalen?

Ik ben Maureen Ramaker. Mijn dochter Anouska en ik hebben de zeldzame, progressieve spierziekte FSHD. Bij FSHD verliezen de spieren steeds meer kracht. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren. Dit levert veel onbegrip op door de mimiekarmoede, lachen of fronsen is moeilijk tot onmogelijk. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden.

FSHD heeft een grote impact op ons gezinsleven. FSHD heb je namelijk niet alleen! Ab, mijn man, is onze mantelzorger. Naast ADL-assistentie en begeleiding doet hij enorm veel in het huishouden, omdat Anouska en ik veel dingen niet meer zelfstandig kunnen. Naast al die dingen, vindt hij ook nog de tijd om te trainen voor de Fietselfstedentocht. Hij gaat namelijk op 16 mei aanstaande de 235 km lange tocht rijden voor het project 'Fiets FSHD de wereld uit!'. Hopelijk heeft de tocht een geweldige climax bij de finish in Bolsward; het overhandigen van een cheque waarmee het nieuwe onderzoek gestart kan worden. Er is al ruim € 47.000 gespaard, maar er is nog € 53.000 nodig

Help jij mij ook met een donatie?
Geweldig! Het doneren gaat heel eenvoudig via Ideal, credit card of een eenmalig machting. En mocht dat niet lukken dan kun je me altijd een e-mail sturen, zodat ik samen met jou een andere mogelijkheid kan vinden.
maureenramaker@hotmail.com 

Kom jij ook in actie?
Je kunt dan zelf een actiepagina maken, een actie starten en delen via social media of e-mail met vrienden, collega's, familie en bekenden.
Je kunt bijvoorbeeld taarten bakken en verkopen, vragen of je een statiegeldactie mag doen bij jouw supermarkt of iets organiseren op je werk. Bij het Prinses Beatrix Spierfonds zijn voldoende promotiematerialen beschikbaar die je toegestuurd kunt krijgen om te gebruiken voor jouw actie. Weet je niet precies wat je kunt of wilt doen, stuur dan een mailtje naar Anouska via a.ramaker@spierfonds.nl en zij helpt je op weg. 

Doneer direct

€ 4.079 opgehaald / 203%

Mijn Doel € 2.000