Nynke in actie voor "help FSHD de wereld uit"

Nynke de Waard
Fundraising page closed You can't donate anymore
from € 1.000 (62%)

FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; In Nederland hebben ongeveer 2000 mensen FSHD. Werelwijd 700.000. Bij deze progressieve ziekte worden als eerste de aangezichtsspieren aangetast. Tevens breidt het zich uit naar alle skeletspieren. Ook spelen pijnklachten en vermoeidheid door verlies van spierkracht vaak een grote rol. De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. 

Ik ben Nynke en ik heb deze spierziekte FSHD. Ik ondervind daardoor dagelijks hinder maar ik zie en leef vooral de positieve kant van het leven.Wat zou het mooi zijn als er een medicijn/therapie zou komen die de progressie van de ziekte remt of zelfs stopt. Onderzoekers zijn hard op weg maar zijn er nog niet. Daarom start ik een actie.

Anke Lanser, ze heeft zelf ook FSHD, heeft een bijzonder en ontroerend boekje "FSHD in beeld - Onmacht en Veerkracht" geschreven. Ze beschrijft hierin op een indrukwekkende wijze de onmacht die bij FSHD komt kijken en wat het hebben van mimiekarmoede als gevolg van FSHD voor mensen als ik betekent. Ze maakt daarbij gebruik van prachtige illustraties en haiku's. Ben je nieuwsgierig naar dit boekje en wil je het onderzoek steunen? Doneer dan minimaal 15 euro en ontvang het boekje via mij.


You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 15 04-01-2017 | 19:41
€ 15 11-10-2016 | 19:19 Namens Studio Kitty (http://studiokitty.nl/) doe ik deze donatie. Dat er zo snel mogelijk een medicijn komen mag!
€ 15 01-03-2016 | 17:52 Omdat ik het a) een goed initiatief vind van Nynke en ik haar een keertje via via heb ontmoet en dat het persoonlijk maakt en b) Omdat iedere ziekte die met goed onderzoek de wereld uit geholpen kan worden het verdiend om onze steun daarvoor te krijgen.
€ 15 29-02-2016 | 10:51
€ 15 26-02-2016 | 17:01 Omdat Nynke een lieve vriendin is en ik zie hoe lastig het soms is om met de beperkingen van deze ziekte te leven. Goed bezig Nynke met deze actie :-)! Nog maar een paar donaties te gaan ;-) Succes en Liefs!