Nynke draagt haar steentje bij!

Nynke de Waard
Qr
from € 1.000 (21%)

Dagelijks word ik geconfronteerd met de progressieve spierziekte FSHD. Dit is een van de meest voorkomende spierziekten te wereld. Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt. De progressie kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen.

Ab Ramaker en zijn fietsers zetten zich in om FSHD de wereld uit te fietsen, zowel letterlijk als figuurlijk. Ik help hen daar graag bij door mijn steentje bij te dragen met verschillende acties. Wanneer ze op 16 mei over de finish van de Fietselfstedentocht rijdten, hoop ik dat we samen een cheque van € 55.000 of meer in onze handen kunnen houden zodat het eerste extra onderzoek naar de structuur van de D4Z4 repeat bij FSHD kan beginnen!

Inmiddels heeft het team de 235 kilometer uitgereden en een mooi kruisje in de wacht gesleept. Een prachtige opbrengst van € 18.860,- is het resultaat van deze actie. Ondanks dat het weer niet heel erg mee zat, scheen de zon bij de finish toen de cheque werd overhandigd door weerman Piet Paulusma.

De einddattum van deze actie is bereikt maar we zijn er nog niet. Andere acties ten goede van FSHD lopen nog door. en de teller staat inmiddels zelfs op € 19.052,-!

Onlangs heb ik op 13 maart samen met Karin Bos op de Waarmarkt in Nijmegen gestaan. Karin verkocht onder andere tafelzeilartikelen, vaasjes, mapjes voor zakdoeken, pennen, e-readers, make-up, sleutels, en nog veel meer. Een deel van haar opbrengst was voor de actie “fiets FSHD de wereld uit”. Top hoor!

Mocht je door deze mooie acties ook op ideeen komen en er zelf een willen starten? Laat het ons weten. We helpen graag. Uiteraard is ook een donatie nog steeds welkom. Het zou zo mooi zijn als de progressie van mijn ziekte gestopt kan worden. Laten we er daarom samen voor zorgen dat extra onderzoek voor een therapie zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes!

 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 15 04-05-2016 | 21:23 Omdat ik regelmatig Nynke zie en daardoor zie wat de gevolgen van deze ziekte zijn. Het is belangrijk dat er stappen gezet worden om deze ziekte te bedwingen.
€ 50 25-04-2016 | 12:45 Ik mag me de trotse bezitter noemen van het prachtige kleed wat gemaakt is door de fysiotherapeute van Nynke. Super dat het bedrag hier wordt gestort. Goede actie! Op naar nieuw onderzoek naar FSHD.
€ 20 03-04-2016 | 21:55
€ 15 15-03-2016 | 15:59
€ 25 13-03-2016 | 20:26